remue-méninges sur le secret médical

en vue d’un cordel
samedi 28 octobre 2017
par  Outils
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Lors de la résidence cordel d’octobre 2017 en Dordogne, nous avons discuté du secret médical. Etaient présent.es des médecins, des étudiant.es en médecine et des usager.es. Voici, en vrac, nos réflexions et échanges.

L’informatique à l’hôpital : quelle maitrise ? quel pouvoir a-t-on pour protéger les données ? pour le moment on peut s’en exclure (IVG, addictologie) en continuant d’utiliser les dossiers papier, mais cela va disparaitre.
Cela pose problème dans les domaines sensibles (VIH, psychiatrie) mais le dossier papier ne protège pas complètement car il circule dans l’hôpital. Avec l’informatique les données circuleront aussi entre les hôpitaux.

Le secret. Le partage du secret. La transmission des informations.
Le secret médical à l’heure de l’informatique.

C’est inéluctable, déjà en route. Pourra-t-on se battre sur le sujet ? le dossier informatisé est fait pour être diffusé, partagé partout.
Il y a des codes, dont le/la patient.e est détenteur. Il/elle doit le donner pour qu’on accède au dossier. Légalement, il faut l’accord du patient. Comme pour le DMP (dossier médical partagé, ou personnel, projet de mettre toutes vos infos médicales sur la carte vitale...il y a eu une expérience, ce n’est pas encore développé mais cela pose beaucoup de problèmes éthiques : et si le/la patient.e est sous pression, donnera-t-il/elle son code ? au médecin du travail, à l’assurance...). ndlc
Ce n’est pas une garantie, il peut y avoir des pressions des assurances, des mutuelles, du médecin du travail…

Peut-on, avec le dossier, mieux protéger les patients qui ne peuvent pas dire ce qui leur est arrivé (comme les patient.es âgés qui ont des problèmes de mémoire), pour se coordonner et éviter les erreurs ? Il y a une contradiction entre le droit de refuser et le choix de transmettre.

Danger des mails non cryptés à propos des patients avec leur nom. Il n’y a pas de protection. Quelle utilisation peut en être faite ? ces mails seront toujours piratables.

Pour obtenir des informations, il faut convaincre les patients qu’ils peuvent avoir confiance, les inviter à parler à leur rythme (par exemple, parler de son infection à VIH prend parfois 3 consultations). Ce rythme est à respecter. Pareil pour la consommation de cannabis.

Le secret vis-à-vis de la famille : même quand on est la personne de confiance, on a du mal à avoir des informations, on vous informe très tard. Doit-on respecter le secret médical vis-à-vis des proches, quand la personne a donné son accord ? pour une personne en fin de vie ? Quand c’est un enfant, le secret est partagé avec les parents mais jusqu’à quel âge ?

Doit-on partager le secret entre professionnels ?
Entre médecins et kinés : un minimum d’infos, ça va/ça ne va pas
Les gens peuvent parler.
Faire des lettres, pour les situations médicales compliquées, pour aider la personne à poser le problème.
Il est difficile de parler de secret médical entre nous.

Que change l’informatique ? La maitrise qui échappe. Les dates de consultations sont déjà une information.

Garder l’esprit clinique.
Maitriser notre art thérapeutique, tenir compte des conséquences de l’utilisation des médicaments. Expliquer. Croiser les données mais rester dans une communication que le patient maitrise.

Il y a eu des critiques du DMP (dossier médical partagé) comme danger pour la protection des données personnelles.

L’informatisation de l’assistance publique/des hôpitaux partagée avec la médecine de ville va vers le partage universel de l’information médicale.
Avec le projet d’aller de plus en plus vers la télémédecine ?

Il y a déjà beaucoup d’informations personnelles sur internet (ex : la SNCF)

Avec l’informatique, on n’est pas à l’abri d’erreurs, comme prendre un patient pour un autre.
Il existe des logiciels qui peuvent être paramétrés pour inscrire ce qu’on leur dit.
Divulguer des informations sur la personne hospitalisée c’est une violation de la vie privée.
Le piratage ça existe.
La sécu est un des organismes les plus faciles à craquer. A l’hôpital les infirmier.es peuvent accéder aux données de n’importe quel.le patient.e. Le personnel administratif a lui aussi accès aux données et il est aussi soumis au secret ( ?)
Le chef de service peut savoir pourquoi on est à mitemps thérapeutique et connaitre la pathologie d’un.e membre de son service. En toute bonne foi.

Communication entre ville/extérieur et hôpital.
Disponibilité des données sur un serveur.
Communiquer par fax pour respecter le secret médical.
On souffre du manque de communication au détriment du patient, l’informatique permet le partage d’informations.

Problème de ceux qui ont changé de médecin traitant, les courriers arrivent toujours chez l’ancien.
Ils pensent parfois qu’on peut tout trouver sur leur carte vitale et que cela va aider le médecin.

Le carnet de santé de l’enfant. Projet d’informatisation (dans les années 90, non réalisé). Projet GAMIN : les fiches PMI devaient être informatisées. La réaction des médecins militants était de ne plus envoyer ces fiches (examens « obligatoires » de 8jours 9mois 24 mois). pour éviter de ficher les enfants (par exemple ceux qui avaient eu des convulsions dans l’enfance...)
Même problème avec le dossier informatique de l’éducation nationale.

Problème du partage d’information dans les maisons de santé.

PFFFF (Paradoxe fondamental, fondateur, fédérateur et fécond) : Partage d’information. Perte de consentement. Droit de se réinventer.


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