Les outils du soin

Cordel 89 : Fin de vie : les directives anticipées, y penser, les rédiger

Martine Devries, Outils du soin — 2025-05-11T18:07:04Z

Pourquoi :

Les directives anticipées (DA), c'est l'expression écrite de ce que veut une personne pour la fin de sa vie, et pour le moment de sa mort, pour ce qui est des décisions de traitement, d'arrêt de traitement, pour la douleur, pour le confort, l'alimentation et la relation avec ses proches.
Ce document doit être facilement accessible. Il peut être rangé chez soi avec ses papiers personnels, confié à ou aux « personnes de confiance », à son médecin..., ou déposé dans un registre, tel celui de l'« Association pour le droit de mourir dans la dignité » (ADMD), ou dans son « dossier médical partagé », par exemple.
Il s'agit de faire connaître à l'équipe médicale qui nous accompagnera, pour faciliter des choix qui restent souvent complexes, ce qu'on veut, et ce qu'on ne veut pas, au cas où, à ce moment-là, on ne serait pas en état de l'exprimer verbalement, quelle qu'en soit la raison : coma, impossibilité de parler, d'écrire, etc.
Le cas particulier des « altérations prévisibles du discernement », par exemple un diagnostic de maladie d'Alzheimer, est difficile, et frustrant : il n'est pas possible dans la loi actuelle, ni dans les projets de loi, d'autoriser une aide médicale à mourir dans ce cas. Le fait d'exprimer néanmoins ce désir peut aider une équipe ou un entourage ouvert et compréhensif.
Quelle que sera la loi future, quelles que seront les circonstances de fin de vie, c'est important pour celles et ceux qui accompagnent de SAVOIR ce qui a été choisi par la personne.

Comment :

On peut les écrire sur papier libre. On peut préciser « conformément à l'article 8 de la loi du 2 février 2016 ». On peut aussi prendre un modèle, tels que ceux proposés par la Haute autorité de santé (HAS) ou des associations comme « Le Choix - Citoyens pour une mort choisie » ou l'ADMD.
Il s'agit de mentionner les actes médicaux dont on ne veut pas au cas où il n'y a pas de possibilité de récupérer les fonctions principales de la vie. (Ca ne concerne pas les actes faits lors des urgences, à un moment où on ne peut préjuger de l'avenir.)
Tout le monde est différent : certain.es, mais pas toutes, ni tous, refusent l'idée d'une fin de vie prolongée par un gavage, une dialyse rénale et ses contraintes, d'autres une ventilation artificielle au long cours imposant un coma permanent. D'autres encore ne voudront pas supporter une aide permanente pour assurer toutes les nécessités de la vie.
On peut exprimer ce qui est autorisé par la loi en vigueur, mais on peut aussi ajouter ce qu'on souhaite qui n'est pas autorisé, mais qu'on souhaite vraiment. Par exemple : « Dans ce cas, je souhaite être aidé.e à mourir par un médicament ».

Quand :

Quand les écrire ? Dès qu'on y pense… En sachant qu'on change de point de vue au fil du temps et des évènements, au fil des pathologies qui arrivent, au fil de l'âge. Il faut donc les actualiser régulièrement, en annulant les précédentes. L'ADMD recommande de le faire tous les 3 ans.
Quand s'y référer ? Ce sera l'affaire de l'entourage. C'est pourquoi il est important d'avoir désigné ses « personnes de confiance ».

Apprivoiser les réticences du corps médical

En France, les médecins ont été formés à penser que le but de la médecine est la guérison à tout prix, et à mettre au second plan l'accompagnement des patients au long de leurs pathologies. Encore aujourd'hui, beaucoup de médecins refusent de penser que aider quelqu'un à mourir le plus paisiblement possible fait partie de leur mission. Il est important de tenir compte de cela dans la discussion avec le corps médical et de trouver les mots respectueux des convictions de chacun, patient, famille, médecin.
« Notre mère ne veut plus vivre, nous sommes tous d'accord, est-ce qu'il y a quelque chose de possible ? »
Il faut s'exprimer de manière ouverte mais claire, tout en étant prudent et habile. C'est précieux de tisser des alliances avec les médecins et l'équipe soignante.

Désigner sa ou ses personnes de confiance.

On peut désigner une à trois personnes, qui sauront exprimer ce que j'aurai dit ou écrit auparavant, au cas ou je ne serais plus capable physiquement de le faire. Ce peut être une personne de la famille, ou pas. C'est sans doute bien d'avoir un médecin parmi elles, mais pas n'importe lequel.

Avoir le choix du moment de sa mort, c'est avoir dit au revoir, être accompagné.e, et être sûr.e que "tout se passera bien". Et avoir le choix, ça veut dire que peut-être, on ne choisira pas ça : mais on pourrait.
Quoiqu'on ait pensé auparavant, on aime souvent la vie plus qu'on ne le croyait avant. Malgré tout, savoir qu'on peut choisir, c'est apaisant.

un exemple concret de formulation de directives anticipées

Je soussignée : Mme X..., née le …, demeurant…, courriel…, téléphone…
Déclare rédiger ce document de mes directives anticipées en toute liberté, sans pression extérieure et en pleine possession de mes facultés.
Si je venais à perdre mes moyens intellectuels et physiques, je vous demande de respecter les volontés suivantes :
* aucun acharnement thérapeutique (réanimation, dialyse, et toutes opérations qui prolongent artificiellement la vie (art L 1110-5 du code de la Santé publique)
* que l'on soulage efficacement mes souffrances même si cela a pour effet secondaire d'abréger ma vie (art L 1110-5 du code de la Santé publique)
* que, si je suis dans un état pathologique incurable, je puisse bénéficier d'une sédation terminale (comme l'autorise l'article L 1110-5 du code de la Santé publique)
* une aide active à mourir en cas de souffrance ou d'absence de vie cérébrale.
Je désigne mes personnes de confiance :
M X…. Nom, prénom, date de naissance, adresse
M X…. Nom, prénom, date de naissance, adresse
M X…. Nom, prénom, date de naissance, adresse

Je décharge mes personnes de confiance, les médecins et soignants de toute responsabilité, puisqu'ils agissent selon ma volonté, en conformité avec mes directives anticipées, dans le respect de ma liberté et de ma dignité.

Date :
Signature :

Citations

« S'il faut mourir, songeait-il, et c'est clair qu'il le faut, je peux mourir. Mais je déteste ça. "
Ernest Hemingway, Pour qui sonne le glas, Poche Folio

« Un riche laboureur, sentant sa fin prochaine ,
fit venir ses enfants, leur parla sans témoins. »
Jean de La Fontaine, Fables, éd. originale 1668-1693

« J'ai choisi la mort douce,
Surtout pas de violence,
S'en aller un soir de lune rousse,
Juste un soupir, juste une somnolence,
Laissez-nous partir de douce euthanasie,
Laissez-nous partir. Au revoir et merci. »
Christie Rieuf, Mourir de belle mort, ADMD, 2023

« Oseras-tu bientôt mon âme,
T'aventurer avec moi dans les régions inconnues,
Où il n'y a plus sol sous les pieds,
Ni sentier pour les pas ? »
Walt Whitman, Feuilles d'herbe, traduction Jacques Darras, Poésie, Gallimard, 2002

Mots clés

– Fin de vie : période de la fin des fonctions vitales où la perspective de la mort se rapproche du fait de la maladie ou de l'âge.
– Soins palliatifs : manière de soigner qui met au premier plan les soins de confort et de vie relationnelle. Ca se pratique dans des services spécialisés à l'hôpital ou avec l'équipe mobile à domicile ou en institution.
– Sédation profonde et continue jusqu'au décès : c'est l'administration de calmants à des doses efficaces jusqu'au moment de la mort. C'est déjà autorisé par la loi Claeys-Léonetti, mais utilisé seulement en extrême fin de vie.
Aide active à mourir (AAM) : C'est l'aide apportée par une équipe médicale, que ce soit pour aider et accompagner un suicide : suicide assisté (SA), ou que ce soit par une injection mortelle : euthanasie.

Où trouver des modèles de formulaire de Directives anticipées :

– Haute autorité de santé https://www.has-sante.fr
– Association pour le droit à mourir dans la dignité, ADMD https://www.admd.net/
– Le Choix - Citoyens pour une mort choisie https://choisirmafindevie.org/
– Soins palliatifs https://www.sfap.org

Des films qui plaident pour le droit de choisir sa mort

« La Chambre d'à côté » de Pedro Almodovar, Lion d'or à la Mostra de Venise 2024, sur les retrouvailles de deux amies autour de la demande de l'une à être accompagnée jusqu'à son suicide.
« On ira » de Enya Baroux, 2025, une comédie dramatique pleine d'émotion autour d'un voyage vers la Suisse.
« Le Dernier souffle » de Costa-Gavras, 2025 , un dialogue entre un médecin et un écrivain autour de la fin de vie, un voyage sensible entre rires et larmes.

Cordel écrit par Martine Devries, médecin généraliste et membre de l'association Le Choix - Citoyens pour une mort choisie et le collectif des Outils du soin au cours du café-cordel du 8 mars 2025 www.outilsdusoin.fr, cordel n° 89, mai 2025
Collectif Outils du soin, Septembre 2024

cordel : petit fascicule brésilien de poème ou écrit subversif accroché à une corde à linge et vendu dans les marchés.

pour visualiser et imprimer le cordel, cliquer sur la vignette ci dessous

( il s'agit d'un document A4 recto verso , à imprimer et ensuite à plier en 4 , pour en faire un "cordel" à l'image des cordels brésiliens petit fascicule d'écrit subversif ou de poème accroché à une corde à linge et vendu dans les marchés )

Calais hors la loi

Jean-Marie Gueuret, Joël Campagne, Martine Devries — 2015-11-03T23:38:51Z

Cet article est paru le 27/10/2015 sur le blog Mediapart de Martine Devries

La situation à Calais et dans la région semble à un tournant, un tournant assez large. Il a commencé il y a quelques mois, ce fut le « déménagement » sur la zone actuelle : le 30 Mars 2015, sous une pluie battante et par un vent de force 7, neuf cents exilés « persuadés » par les autorités que c'était la bonne solution, neuf cents exilés arrivèrent du squatt « Tioxyde » et du Bois Dubrulle, à pied, en poussant des chariots de supermarché, où s'entassaient de pauvres bagages, des branchages servant d'armatures aux abris et des couvertures.

La localisation, dans une zone de dunes et de marécages, autour de l'ancien centre aéré de la ville, le centre Jules Ferry, à 7 km du centre ville, le fait que ce soit le seul lieu « toléré », établit de fait une relégation.

Sans abris, hors de la vue de tout le monde, hors des commodités et des services, des commerces, des administrations de la ville, de la vie collective française et citoyenne. Ce lieu est hors de la loi française aussi, il faut le constater [1] : passages à tabac sur la route, rixes et trafics au sein du camp, alcool en vente libre. Même si c'est à échelle variable, même si ça ne touche pas tout le monde directement, ça rend des actes illégaux et des délits possibles, c'est admis, presque normal…La police française, très visible sur le chemin qui mène au bidonville, présente aux portes du bidonville et au sein de la plate forme de services Jules Ferry, est maintenant présente à l'intérieur du bidonville pour des « patrouilles de surveillance », qui sont tout sauf rassurantes : les excès des policiers, la violence qu'ils exercent envers les exilés en ville, ou aux abords du Tunnel ou du port, lors des tentatives d'embarquement à bord des camions, ne rend pas possible d'imaginer qu'ils vont protéger les personnes qui en auraient besoin. De toutes parts la menace de violences est là, et donc la crainte permanente, l'insécurité pour les exilés qui habitent là et subissent cette relégation. Tous les exilés habitent là, c'est le seul lieu « toléré » par les autorités, ils sont donc 6000 actuellement, de nationalités, d'ethnies, de cultures, de religions différentes, d'histoires différentes, parfois des passés de guerre entre eux au pays. 6000 avec des projets différents, ayant pour la plupart, vécu un départ du pays et un voyage traumatisants. Ils vivent actuellement dans des conditions matérielles atroces : le froid, la pluie, l'absence ou l'insuffisance d'eau, de WC, l'absence ou l'insuffisance de ramassage des ordures, la difficulté de trouver suffisamment à manger, de se vêtir, d'avoir des nouvelles des proches…Ils vivent dans l'obscurité dès la nuit tombée : pas d'électricité en dehors de l'éclairage des deux voies piétonnes qui traversent le bidonville. Ils sont dans la complète incertitude de l'avenir : tenter ou non le passage en Grande Bretagne, y arriver ou refaire et refaire les tentatives… Payer… Ou renoncer, demander ou non l'asile, quelles chances de l'obtenir, comment survivre en attendant ? Renoncer à rejoindre des proches, plus ou moins proches, renoncer à sa langue, ou même à l'anglais qu'on a adopté…Recommencer ? Renoncer et vivoter sur ce lieu sordide, de petits boulots, petits services, petits trafics, jusque quand ? Dans tous les cas, c'est la grande incertitude sur l'avenir, et l'angoisse.

Du fait de ces conditions de relégation, de cette absence de choix et de la violence de toute nature qui s'exerce sur les exilés, on doit prendre acte du fait que ce lieu, quel que soit le nom qu'on lui donne, le « bidonville », la « new jungle », la « lande », le « ghetto », est un lieu qui ne relève pas, de fait, de la loi française, même si, en théorie, elle devrait s'appliquer. La France est un Etat de Droit, elle dispose d'une séparation des pouvoirs. Le droit dit la loi, et la police fait appliquer la loi. Ici, on est loin du compte. Nous sommes dans un Etat d'exception. Les exilés ne sont pas des individus, encore moins des citoyens. On parle de flux migratoire, de question migratoire, quand ce n'est pas d'invasion… Ici les gens, on peut les battre, les gazer, dénier leur parole et celles de leurs témoins[2]. Ici, un mort de plus accidenté à l'entrée du tunnel, ça donne juste lieu à un commentaire : « Le trafic n'a pas été interrompu. »

Et maintenant, cet Etat d'exception va être formalisé, c'est l'établissement d'un camp. Et bientôt, pour entrer dans le camp, pour des raisons de « sécurité », d' « efficacité », de « lutte contre les trafics », il faudra être répertorié, donner ses empreintes, et sa liberté. Syrien ou pas, le choix de sa destination, le choix de vie est nié, au mépris de ce qui fonde l'Etat européen, la déclaration des droits de l'Homme et du Citoyen[3]. Et pourtant, ce lieu de déréliction est un lieu de vie ! C'est ce qui frappe tous les visiteurs, et ils sont nombreux : journalistes, bénévoles, militants, chercheurs, artistes, même les officiels en visite en sont témoins ! Des hommes -et des femmes- vivent ici, et les activités humaines sont manifestes : épiceries, restaurants, coiffeurs, écoles, bibliothèques, églises et mosquées, lieux de rencontre collectifs, espace d'accueil des arrivants. Lieu manifeste d'activité humaine, de créativité de générosité et d'arnaque aussi, qui témoigne du fait que, quelle que soit la situation, l'homme n'a pas « besoin que de pain » ! Ce qui frappe aussi est l'accueil du visiteur, pour peu qu'il soit lui-même ouvert, qu'il ne vienne pas en « prédateur » d'images, de témoignages monnayables ou d'émotions. Le visiteur bienveillant se contente de marcher un peu, il croise quelques regards, échange des sourires, se présente comme un ami et il peut partager un moment, une conversation, un thé, de la musique, une partie de foot, ou des idées, beaucoup plus facilement que dans « la vie normale ». Ce faisant, le visiteur lui aussi a la sensation de rester humain, malgré tout.

Comment résister devant cette menace, l'établissement officiel d'un Etat d'exception dans ce lieu ? Permettre la parole, être un interlocuteur, laisser la place à tous les interlocuteurs bienveillants, prendre acte de tout ce qui fait l'histoire et la culture de ces hommes et de ces femmes, faciliter les rencontres, l'expression : lieux de parole, lieux de culte, lieux de culture, lieux de discussion, de confrontation, élaboration d'un Journal, d'émission de radio, de films où ce sont les intéressés qui prennent la parole, entendre cette parole. La Société passe aussi par l'acte de faire connaître la loi, de dire les droits. « Sans papiers », mais pas sans droit ! Faire connaître, pour ne pas les oublier, les droits qui sont dans la loi française : le droit à être protégé quand on est une femme, un enfant, une personne vulnérable. Le droit à être abrité, et même à avoir un logement pérenne et stable, le droit à avoir accès à une nourriture suffisante, l'accès aux soins médicaux nécessaires, bref, le droit d'avoir les besoins fondamentaux couverts. Le droit de ne pas subir de violences, et celui de porter plainte, et d'être entendu. Le droit d'être un justiciable comme les autres !

Et condition essentielle, pour ces raisons mêmes, ce lieu doit rester un lieu ouvert aux bénévoles, aux citoyens, pas un lieu clos avec encore des barbelés, des prises d'empreintes et des badges.

Calais, hors la loi ! Un texte de Martine Devries, Joel Campagne, Jean-Marie Gueuret

[1] http://www.defenseurdesdroits.fr/fr/actualites/calais-le-defenseur-des-droits-emet-des-recommandations-

[2]http://www.interieur.gouv.fr/Le-ministre/Interventions-du-ministre/14.10.2015-Courrier-de-Bernard-Cazeneuve-a-Jacques-Toubon-Defenseur-des-droits-sur-la-situation-des-migrants-a-Calais

[3] Article 13 Toute personne a le droit de circuler librement et de choisir sa résidence à l'intérieur d'un Etat.
Toute personne a le droit de quitter tout pays, y compris le sien, et de revenir dans son pays.