Les outils du soin

La médecine en langue des signes dans tous les pays

2018-03-18T13:55:31Z

Comprendre les mots du médecin et se faire comprendre par lui, cela semble un droit humain de base, d'autant plus pour une personne en demande de soins, fatiguée ou angoissée. Néanmoins cela reste hors d'atteinte pour un partie de la population : les sourds. Ces derniers qui pensent et rêvent en images, sont confrontés à des systèmes de santé qui ignorent leur particularité linguistique et culturelle. Aucun dispositif ne recueille le choix d'un sourd sur la langue à employer lors de la consultation. La langue est imposée sous forme écrite ou orale.

Des faits intolérables émergent par intermittence . Un enfant de 8 ans, utilisé comme interprète pour annoncer à ses parents qu'il est atteint d'un cancer, des sourds diabétiques sans insuline, laissés pour compte d'une communication soignante déficiente. Le constat est identique dans tous les pays. Cela peut aller jusqu'à cette femme sourde en Afrique qui explique en gestes qu'elle est enceinte et souffre de douleurs abominables. Prise pour une mendiante elle est mise à la porte de l'hôpital.
Ces situations indignent, puis l'indignation s'estompe et les sourds redeviennent invisibles.

Le drame des sourds est de ne pas être entendu, interminablement. Le manque de respect de la personne conduit à des retards de diagnostic, des traitements mal observés. Les rares études menées montrent une minorité silencieuse moins bien soignée que la population générale et laissée, notamment en période d'épidémie en manque d'informations, et dans plusieurs pays, sans accès aux traitements.

Pourtant la langue des signes, sans atteindre le coût des technologies sophistiquées, rend immédiatement efficace l'accès aux soins. Sur les 70 millions de sourds vivant sur la planète, quelques dizaines de milliers en bénéficient déjà au moyen de services d'interprètes et/ou des lieux de santé spécifiques où la langue de travail des soignants, des médiateurs sourds, des travailleurs sociaux est la langue des signes. Ces nouveaux lieux créés en Europe, en Amérique latine soulèvent un grand espoir parmi les sourds. Les soignants peuvent y développer une pensée visuelle pour expliquer les concepts médicaux. Cette communication visuo-gestuelle pourrait aussi bénéficier à d'autres patients. Des traitements contre les méningites ou des formes résistantes de la tuberculose sauvent des vies mais provoquent des surdités secondaires. La langue de signes enseignée à ces patients attire de nombreux autres devenus sourds désirant sortir de leur isolement social.

Aucun cadre international ne traite spécifiquement de l'égalité d'accès aux soins des sourds. Toutefois la Convention Internationale relative à la personne handicapée a réalisé un premier pas juridique en stipulant que le non-respect de la confidentialité est discriminatoire. En France les sourds séropositifs refusaient de consulter en raison de l'obligation concrète de le faire avec l'aide d'un membre de leur famille Cela entraîna l'ouverture de la consultation-pilote à La Salpêtrière en 1995.

En s'appuyant sur cet argument juridique de non-discrimination, ratifié par des dizaines de pays, et sur les bilans des consultations en langue des signes déjà en place, nous signataires demandons le choix possible, dans tous les pays, de la langue des signes pour le recours aux soins. Ce serait une avancée sociale pour des millions de sourds et correspondrait à une urgence sanitaire dans les pays touchés par de fortes épidémies.

https://www.change.org/p/organisation-mondiale-de-la-sant%C3%A9-la-m%C3%A9decine-en-langue-des-signes-dans-tous-les-pays?recruiter=408419895&utm_source=share_petition&utm_medium=email&utm_campaign=share_email_responsive

Collecte des signatures par Sources : Sourcesls20@gmail.com site : sign-care.info

D-STOP : stoppons les dépassements d'honoraires

2016-12-14T18:46:46Z

Le collectif girondin "Santé un droit pour tous" intervient pour la deuxième fois le 8 décembre contre les dépassements d'honoraires, à la fois devant la CPAM et devant une clinique

Nous vous proposons de partager avec nous cette 2° étape qui pourrait également s'intituler « décembre rose » à Bordeaux, faisant suite à l'octobre rose de mobilisation consensuelle contre le cancer du sein.

Nous pensons en effet que les dépassements d'honoraires médicaux constituent de plus en plus un problème de santé publique et sont au centre du renoncement aux soins (durable ou transitoire) pour raison financière qui progresse régulièrement et notablement dans notre pays.

Nous ne rapporterons pas ici les éléments déjà précisés lors de notre première étape de fin octobre 2016. Mais nous souhaitons rappeler, en ce moment de mobilisation pour la défense des services publics de santé qui sont de plus en plus malmenés, que le décrochage entre les tarifs médicaux remboursés par Notre Sécurité Sociale et ceux réellement pratiqués sont un des outils de démolition de notre système de santé solidaire. Depuis la Libération, il a pourtant fait ses preuves incontestables : il est plus juste, plus efficace et globalement moins cher que ce que nous fait miroiter l'idéologie libérale et les promoteurs zélés du grand marché « pour » notre santé.

Nous poursuivons donc notre démarche citoyenne et vous invitons à la partager avec nous. Nous recevons de plus en plus de témoignages (cf notre livret de résistance et de propositions), notamment de nos anciens qui subissent des doubles peines très regrettables : frappés qu'ils sont par de multiples problèmes de santé, ils subissent simultanément de nombreuses taxations financières qui mettent à mal nos valeurs
sociétales fondamentales.

Dans le même temps, nous invitons les médecins dépasseurs :
– à prendre en considération la situation des citoyens qui s'adressent à eux ;
– à préciser leurs exigences de statut et de revenu et à les situer, avec leurs syndicats et associations diverses dans le cadre de la cohésion nationale et de la santé solidaire

Dans nos prochaines étapes qui vont se dérouler jusqu'à la prochaine élection présidentielle, nous serons bien sûr en situation de demander des comptes à nos dirigeants actuels et futurs et à faire des propositions réalistes.

livret D-stop

la SANTE un DROIT pour TOUS
6 Rue de Balaclava 33800 Bordeaux 0614555478
santepourtous33@gmail.com
http://santedroitpourtous.com
Membre de la COORDINATION NATIONALE des Comités de Défense des Hôpitaux et Maternités

Vous avez dit « prendre en charge » ?

Chandra Covindassamy — 2016-09-08T18:24:29Z

Le cordel « Prendre en charge sa maladie - N°36 », pose une question cruciale.

Quelques réflexions à la volée sur le terme de "prendre en charge" qui est interrogé dans ce texte. François Tosquelles, psychiatre et psychanalyste à l'origine, avec quelques autres, du mouvement de la "psychothérapie institutionnelle" dans les années 1940, à l'hôpital de Saint-Alban, avait, paraît-il coutume de dire "il n'y a que les ânes qui prennent en charge".

Cette phrase abrupte a le grand intérêt, à mes yeux, de poser clairement ce qui est en jeu dès que ce terme est employé. Le terme « prendre en charge » ou « prise en charge » fait partie du vocabulaire des assurances : prise en charge financière des frais liés à un dommage. Dans le domaine du soin, une telle approche, dans sa référence contractuelle économiste implicite, est en cohérence avec un modèle idéal de la médecine qui devrait déboucher nécessairement sur une guérison (parfois, malgré tout, sur une disparition) et, du même coup, sur une séparation du soigné et du soignant, fin du contrat !

Le terme de "prendre en charge" peut aussi fonctionner comme un analyseur : qui prend en charge quoi ? Pour la pensée commune, dans des affections aigües, c'est le soignant qui prend en charge le soin. Mais dans des affections chroniques, la tendance serait à ce que ce soit le patient qui doive prendre en charge son traitement ; comme si, dès lors que la réalité prive le soignant de la perspective d'une guérison, la responsabilité du traitement devait incomber au patient. Dans les deux situations, un seul des deux protagonistes serait vraiment actif ou responsable.

Comme cela apparaît bien dans le texte du cordel, ce schéma n'est plus pertinent pour des affections chroniques dans lesquelles l'horizon n'est pas la séparation par la guérison, mais précisément un cheminement, un compagnonnage au cours duquel des paroles seront échangées et des savoirs partagés. La figure du compagnon (therapon, en grec) renvoie, par exemple, à Patrocle par rapport à Achille.

Une relation entre soigné et soignant qui, si elle ne peut pas être symétrique, serait alors moins à sens unique.

Les patients souffrent, les médecins attestent, les employeurs portent plainte à l'Ordre des médecins...

2016-03-23T21:31:51Z

De nombreuses affaires touchent des médecins du travail, des psychiatres et des médecins généralistes, dénoncés puis attaqués auprès de l'Ordre des médecins par des employeurs, qui ne supportent pas que l'on atteste de la souffrance au travail de leurs salariés. L'Ordre des médecins qui devrait défendre le secret médical, base de la déontologie, se fait le relais de ces plaintes. Comment, dans ces conditions, continuer à essayer de soutenir les patients qui souffrent au quotidien ?

Cela commence toujours pareil : une mention "souffrance professionnelle" ou "souffrance au travail" ou "stress lié au travail" sur un certificat ou un arrêt de travail, notée par le médecin qui suit le patient et a fait le diagnostic (par élimination d'autres causes et après avoir pris le temps d'écouter un patient dont il connait les conditions de travail et a pu évaluer le retentissement de ces conditions sur sa santé). Le patient en litige avec son employeur, souvent après un licenciement, fournit ce certificat à son avocat pour se défendre. L'avocat adverse prend prétexte de ce certificat pour décrédibiliser le patient et le médecin accusant celui-ci d'avoir établi un lien dont il n'avait pas les preuves entre les troubles présentés par le patient et son travail. Puisque le médecin n'est pas sur le lieu de travail pour constater les faits, et même s'il est médecin du travail. Et l'employeur porte plainte auprès de l'Ordre des médecins contre le médecin du patient.

L'Ordre des médecins, qui pourrait refuser la plainte pour rupture du secret médical et mise en cause de la compétence du médecin, choisit toujours de l'instruire, après une conciliation visant à faire changer les termes du certificat (pour, en pratique, retirer le lien avec le travail). Tout cela en dehors de la présence du patient, pourtant le premier concerné. Le médecin traitant va-t-il se dédire ? S'il affirme ce qui était son diagnostic, il va au-devant de problèmes : comparution en chambre disciplinaire avec risque de blâme voire de suspension.

Une défense des médecins ayant vécu cette expérience commence à se mettre en place. Des argumentaires permettent de défendre à la fois la conception de la médecine au service de la santé des patients et d'un droit universel égalitaire. La juridiction d'exception que représente l'Ordre des médecins est sérieusement mise en question.

Les sourds nous apprennent la tolérance

2015-12-07T21:54:30Z

Le 2 décembre 2015, Jean Dagron s'adresse à Dominique Gillot, sénatrice, qui lui remet la légion d'honneur pour son travail pour l'initiation et le développement des consultations médicales en langue des signes

Permettez moi, Madame la Ministre, de vous remercier de la décision politique que vous avez prise en 1998.
C'est-à-dire de soutenir la nécessité d'un dispositif spécifique à l'accès aux soins. Cela mérite d'être souligné et applaudi pour deux raisons.
D'abord nous vivons une époque de méfiance envers l'action politique, et vous nous avez démontré qu'une décision politique courageuse peut amener à des progrès sociaux.
Ensuite, deuxième raison, cela allait à contre-courant de l'attitude envers les sourds.

Le problème des sourds est d'être invisibles et quand ils sont un peu évoqués, ils doivent tout prouver. Au XIXème siècle, on demandait s'ils avaient une âme. Puis on a demandé s'ils avaient accès à l'abstraction, s'ils avaient une langue, une « vraie » culture. Dans les années 90, quand certains médecins évoquaient les sourds, ces derniers n'étaient que des oreilles défaillantes et ils ne pensaient pas du tout que les sourds avaient une sexualité. Il ne leur venait pas à l'esprit qu'ils risquaient le sida.

Votre décision politique était d'autant plus remarquable qu'elle a eu lieu alors qu'il n'y avait pas eu de recherches donc de preuve scientifique sur les sourds et les soins. Une recherche a eu lieu cette année. Les conclusions ont été publiées, hier, au Congrès sida Afrique.

Quelques mots sur le contexte.
L'objectif de l'OMS est l'éradication du sida dans 20 ans. L'épidémie régresse mais elle se concentre sur des populations vulnérables, les femmes jeunes de 16 à 25 ans et les handicapés. D'où cette recherche sur ces populations, où se sont déroulés des centaines d'entretiens avec des sourds. Ce qui en ressort est que la vulnérabilité essentielle des sourds et ce qui les distingue des autres populations vulnérables c'est l'absence complète de relation entre le système de soins et les sourds.

Il y a 20 ans nous n'avions pas la preuve que l'accès aux soins des sourds est parmi toutes leurs difficultés, d'enseignement, d'emploi... une question prioritaire. Nous n'avions pas de preuve mais nous avons agi.

Plusieurs personnes présentes ce soir en faisaient partie : Françoise Galiffet, Carole Bruneau, Claire Guarguier . D'autres ne sont pas là mais je ne les oublie pas : Bruno Moncelle, Michel Pardé. Des personnes nous ont ouvert la porte de l'institution : Louis Dessaint et le Professeur Herson.

Dans les années 90, les sourds français ont eu l'intelligence de revendiquer non en s'isolant dans un repli sur soi mais, au contraire, en s'associant avec des professionnels dans un plaidoyer commun. Dans les échanges avec le ministère, l'accès aux soins s'est révélé une affaire de santé publique. L'Etat est concerné. Son rôle est bien la sécurité sanitaire qui doit protéger toute la population, y compris la minorité silencieuse.

La liberté de parole prise par les sourds s'est prolongée, et amplifiée, dans une liberté de pensée. Cette liberté de pensée, ce travail de réflexion sourds-entendants a élaboré les conditions d'accès aux soins en 1998.
Rapidement :

- 1) Une personne en demande de soin doit pouvoir se servir du langage où elle est le plus à l'aise. L'exigence linguistique est du côté des soignants.
- 2) La confidentialité : la relation directe médecin patient n'oblige plus les sourds à faire appel à un proche en consultation.
- 3) Equipe mixte, sourd/entendant avec des critère de qualité : des soignants sourds, des interprètes diplômés etc.. .
- 4) Créer dans le service public des espaces biculturels de rencontre des mondes soignants et sourds.

Nous sommes tous égaux. L'égalité des intelligences s'oppose à la hiérarchie entre soignants et soignés, entre entendants et sourds. Reconnaître un autre différent ce n'est pas pour le rendre encore plus différent et l'empêcher d'avoir accès aux droits de la majorité. Graàce à vous, l'accès aux soins pour les sourds n'est plus un droit formel. Désormais ils peuvent être soignés dans des conditions égales à la population générale. Actuellement 20 unités existent en France et sont fréquentées par 14 000 sourds.

Nous sommes tous frères. Mais dès que nous fréquentons des personnes différentes le racisme, la surdiphobie peuvent surgir. Si on regarde de près, ce qui empêche les gens de vivre ensemble ce n'est pas leur diversité mais la peur. Pour éviter le repli sur soi, le raisonnement moral c'est bien mais souvent inefficace. La solution, le chemin est que chacun trouve son compte dans la rencontre.

De ce point de vue-là, les sourds ont de quoi nous enrichir. D'abord leur méthodes d'action : ils prennent progressivement leur place dans la société en luttant d'une manière que nous devons méditer. Aucune Bastille n'a grillé. Aucun pavé n'a été lancé. Leurs premiers porte-paroles n'ont pas été de farouches guerriers mais des comédiens. Concernant le vivre-ensemble nous avons des leçons à prendre. Du temps de l'apartheid la seule école où noirs, blancs et métis étaient côte-à-côte était l'école des sourds. A Jérusalem, les enfants sourds juifs, arabes, chrétiens sont sur les mêmes bancs.

Autre cadeau des sourds : ils nous montrent une communication plus précise, plus rapide.Leurs mains en se libérant dessinent des poèmes qui nous enchantent. Ils nous révèlent à nous-même une pensée visuelle en friche dans nos cerveaux. En bref, ils nous enrichissent au plus profond de notre corps et de nos perceptions.

Depuis vingt ans notre objectif a été le bien-être des sourds avec les sourds. Autour de nous, le monde est en plein bouleversement. Dès qu'il y a une mutation importante, des forces morbides se développent, des forces racistes, intégristes. Il faut faire barrage à tout fondamentalisme, qu'il soit marchand, nationaliste, religieux.
Depuis quelques mois nous sommes attaquée par les assassins de Daech. Nous devons nous protéger. Comment ? Certains prônent le repli sur soi. C'est une grave erreur.

Permettez-moi d'exprimer ma conviction profonde. Elle me vient de mes parents. Ils se connus et aimés dans la Résistance. Ils m'ont transmis un héritage que je veux transmettre à mon tour à mes enfants et petits-enfants présents ce soir. C'est une arme qui au bout du compte se révèlera décisive. Elle peut se résumer en une phrase. La tolérance et l'ouverture d'esprit donnent tout son sens à notre trésor le plus précieux : la liberté, l'égalité et la fraternité.

Vingt ans de consultations en langue des signes

2015-11-29T11:10:53Z

le 24 juin 2015, la première consultation en langue des signes à l'hôpital de la Salpétrière à Paris fêtait ses 20 ans. Il existe maintenant 20 consultations en France, 150 professionnels parlant la langue des signes et 15000 sourds usagers de ces unités. Jean Dagron, qui en a été l"initiateur, nous a transmis ce texte.

« C'est en allant vers la mer que le fleuve reste fidèle à sa source ». En s'inspirant de cette belle phrase de Jean Jaurès, où est la source ? La création d'un accès spécifique pour les sourds que nous fêtons ce jour. Rester fidèle, c'est comprendre toute la démarche entreprise depuis vingt ans, dans l'espoir que ses fondements continuent. Et aller vers la mer ? La mer exprime l'horizon où s'exercent la liberté, l'égalité et la fraternité effectives, pas seulement pour les soins mais dans tous les domaines de la vie en société. Commençons par la liberté. Des progrès pour les sourds n'ont pu avoir lieu qu'en tenant compte de leur caractéristique principale des sourds, leur invisibilité. Le développement de la liberté d'expression, la parole publique constitue un passage obligé.

Quel fut le processus individuel ? Les sourds ont toujours parlé une langue, que ce soit discrètement ou en cachette. Langue de survie malgré la censure, la stigmatisation ou les mains attachées elle renaît sans cesse. Pour passer de cette résilience formidable à une prise de parole publique, la première étape consiste en la prise de conscience individuelle de sa propre valeur. Refuser que l'entendant fasse à sa place, en disant : « ça, aussi je peux le faire. Contente-toi de me montrer si je te le demande pour qu'ensuite je le fasse ».

Par moment, les prises de conscience individuelles se coagulent et deviennent une prise de conscience collective et démultipliée. Moments magiques, merveilleux. Une des ces époques essentielles est gravée dans la mémoire de plusieurs personnes ici présentes : le réveil sourd des années 1970. Les sourds ont osé prendre la parole, en ajoutant : « même pour dire des bêtises ». Ils conquéraient l'émancipation intellectuelle bien avant l'émancipation sociale qui s'entrouve aujourd'hui. Ce réveil sourd de 70 a permis... – voyez Bruno Moncelle, Emmanuelle Laborit – le cri de colère dans les années 90 : « Pourquoi nos copains meurent-ils ? » Bien sûr, il s'agissait d'une riposte face au sida. Pour ceux qui ont regardé, ce cri indigné révélait un scandale. Une pratique refusée par la population générale, et imposée aux sourds : consulter avec un membre de sa famille. Les personnes séropositives refusaient cette disparition de confidentialité réservée aux sourds et donc ne pouvaient consulter les médecins. Cette pratique existe encore dans beaucoup de pays et dans une grande partie de la France.

Donc les sourds ont conquis une liberté de parole, mais pour dire quoi, et avec qui ? Regardons les années 80. Des consultations en langue des signes s'ouvrent dans le domaine de la santé mentale en Europe et aux Etats-Unis. Les années 90, un mouvement des sourds réclame des campagnes d'information contre le VIH en langue des signes. Dans un seul pays ce mouvement a posé la question de l'accès aux soins comme un problème de santé publique et abouti à la création d'un accès spécifique. En France. Pour quelle raison ? Les sourds français ont eu l'intelligence de défendre bien sûr la langue des signes mais pas seuls, dans un repli sur soi. Au contraire ils se sont associés avec des professionnels dans une prise de parole commune. Ainsi s'est forgé, ce qu'on appelle maintenant en 2015, un plaidoyer. Se centrer sur une revendication précise pour changer une politique publique. Ce point précis était l'accès aux soins. Etre ensemble fut efficace comme force de proposition mais aussi de conviction. Quand les sourds ont rencontré les responsables du ministère, les professionnels qui les accompagnaient ont déclaré : « dans une consultation, monsieur le Ministre, le patient apprend qu'il est séropositif, et en même temps il apprend qu'il a le sida. Il ne savait pas que le Sida existait. » On est bien au-delà de la relation médecin-patient.

La chance fut de rencontrer des gens responsables au ministère, à l'époque, en particulier Monsieur Louis Dessaint. Il a tout à fait compris, bien avant nous, qu'il s'agissait d'une question d'État. Le rôle de l'Etat, c'est la sécurité sanitaire qui doit protéger toute sa population, y compris sa minorité silencieuse.
Cette liberté de parole s'est prolongée, et amplifiée, dans une liberté de penser.

En 1994, c'est le début de la recherche qui unissait sourds et entendants. Anne-Marie Bisaro est là aujourd'hui. Comme interprète. Françoise Galiffet était déjà là ainsi que Joëlle Blanchard, de dos à côté de Bernard Mottez. Cette liberté de penser, ce travail de réflexion sourds-entendants a élaboré les conditions d'accès aux soins en 1998, je ne vais pas détailler ces conditions, juste les montrer :

- Une personne en demande de soin doit pouvoir se servir du langage où elle est le plus à l'aise. L'exigence linguistique est du côté des soignants.
- La confidentialité.
- Equipe mixte, sourd/entendant .
- Créer des espaces sociaux biculturels.

Ces conditions sont la base philosophique des unités. On les retrouve dans les principes de la circulaire de 2007. Une réflexion citoyenne de personnes concernées à l'origine d'une politique de santé publique. Cette pensée collective a engendré un autre bienfait. Partons d'abord d'un constat - qui n'est qu'un point de vue personnel. La grande maladie française, pour moi, est l'égoïsme institutionnel. Chacun est invité à travailler dans son coin, replié sur son institution pour la protéger. Catastrophe quotidienne et générale. Pour un objectif on crée une structure, et après, la structure devient l'objectif, Le sens de l'action s'estompe et la paralysie gagne du terrain. C'est peut-être une chance que la consultation de la Pitié-Salpêtrière ne soit pas venue par simple application d'une circulaire ! La structure aurait -peut-être- pris et gardé l'argent pour elle, comme l'ont fait d'autres structures. Eh bien là, non, l'impulsion venait d'une dynamique militante, une dynamique citoyenne. Et je rends hommage à Françoise, à toute l'équipe qui à ce moment-là avait en tête l'accès aux soins des sourds partout en France, et n'était pas cantonnée à la défense des seuls intérêts de la Salpêtrière.. Cette démarche s'est retrouvée en phase avec Dominique Gillot qui écrivait son Rapport et y a intégré les conclusions de la recherche et des trois premières années de la consultation .

J'en termine avec mon petit accès de colère personnel et vous montre la photo de la visite ministérielle de 1998 qui marqua le soutien officiel au dispositif spécifique nécessaire pour que les sourds aient accès au Droit Commun. Ce fut le point de départ des unités qui s'élanceront en France à partir de 2000. - Photo : Martine Aubry- Dominique Gillot et Serge Herson. J'en profite pour remercier ce dernier de nous avoir ouvert les portes de la Salpêtrière.

Après la liberté de parole, l'égalité. Deuxième pilier de la République. Les sourds dans les années 90 s'étaient révoltés contre l'inégalité face aux soins, à la mort. De nombreux développement seraient à faire sur le droit formel et l'égalité réelle. N'abordons qu'un point fondamental. L'équipe a affirmé d'emblée l'égalité sourds-entendants. L'idée centrale n'était pas de faire un accompagnement social des sourds, une relation d'aide pour les pauvres sourds. Le postulat de base était l'égalité d'intelligence . La première conséquence était l'impératif d'équipes sourds-entendants. Carole Bruneau, première professionnelle sourde, en 1996. - Photo, elle fait rire, pas de Carole, non, mais l'objet à côté, le Minitel ! C'était un grand progrès, un Minitel. En 1996 !

Souvent on entend « il faut changer le regard sur le handicap ». Il existe une méthode, très rapide, très efficace qui économise toutes les circonlocutions oratoires et les parfaites platitudes : un sourd en blouse blanche qui accueille les patients en langue des signes. En quelques secondes, le regard sur le handicap change.

La fraternité. Ce qui empêche les gens de vivre ensemble, ce ne sont pas leurs différences, mais la peur, leur peur. Les sourds en provoquent. Leurs gestes excessifs, leur voix bizarre peuvent déranger. De plus, la surdité, handicap partagé de communication, déstabilise un peu plus l'entendant qui d'un coup se retrouve lui-même « handicapé ». Contre le racisme, contre la surdiphobie (parce qu'elle existe bien), le raisonnement moral ne marche pas. Dire les sourds sont nos frères, c'est vrai et c'est beau, mais cela ne convainc qu'une minorité. Pour dépasser les peurs, les inconnues, la meilleure thérapie est que chacun tire bénéfice de la rencontre. Je ne savais pas trop comment l'expliquer, aujourd'hui, en peu de temps. Prendre l'exemple d'un entendant, ni profond, ni léger, mais un entendant moyen, tout à fait moyen.

J'ai donc analysé - ce qui était le plus accessible - mon cheminement personnel. IL a duré des années. - photo avec Guy Bouchauveau, que vous reconnaissez, dont la présence fut très importante au démarrage - . Rencontrant régulièrement un sourd, un entendant, abreuvé d'informations auditives, commence par apprendre à se taire. Ce n'est pas facile, surtout pour un médecin. Il se met à regarde en permanence les yeux de celui qui s'exprime.

Pas évident non plus pour un entendant. Il entrevoit que la communication est plus une affaire d'écoute que de parole. Il se concentre sur ce que la personne veut dire plus que sur ce qu'elle dit. En quelques mots, je viens de décrire l'écoute active. Puis l'entendant cherche en permanence faire l'effort à déceler l'image mentale qui est dans la tête de son interlocuteur. A ce stade, un pas décisif dans la
communication a été franchi.. Avec la langue des signes déceler l'image mentale est plus facile car la langue des signes montre autant qu'elle raconte. En observant la vie des sourds, l'entendant s'aperçoit vite que la langue des signes est la langue du savoir, dans les cours, les conférences. Alors quand dans certains discours officiels ou dans certaines circulaires officielles, la langue des signes est encore réduite à un outil de communication, il ressent comme un parfum de scandale et de mensonge.

D'autant plus que devenant locuteur de la langue des signes, pour lui cette langue est, d'un point de vue, plus communicante que la langue audio-vocale. Pourquoi ? Les mots sont des sons qui prétendent dire mais ne reposent sur rien. Les sourds profitent de leur hyper acuité au réel pour en imprègner les images de la langue des signes. Un exemple -dessin- : dans le mot érection, il n'y a pas grand'chose, dans le signe érection, il y a beaucoup, et même la chose… Je ne fais que citer cet ancrage dans le réel qui est en lui-même un sujet de colloque.

Après un colloque langue des signes, langue cognitive, un autre colloque tout aussi passionnant pourrait avoir comme thème : la langue des signes, langue émotive. Introduire une langue corporelle respirant l'émotion à l'hôpital. Dans ce milieu confronté à la mort, à la maladie, à la souffrance, où, depuis des décennies, des siècles, l'émotion est contrainte, recluse, bannie de toutes les formations et pratiques professionnelles. Ce ne peut être anodin. Ce serait un grand colloque, compliqué, mais utile. Puorquoi pas aussi un colloque sur langue des signes, langue poétique. Beaucoup plus agréable, beaucoup plus facile. La calligraphie visuelle séduit les entendants et pourquoi ne pas se faire plaisir

Au bout de plusieurs années, l'entendant acquiert une autre façon de penser, un autre rapport à la mémoire qu'on pourrait qualifier de pensée visuelle. Il lui arrive même de rêver en images de la langue des signes, et de se réveiller le matin avec les mains qui font des signes. Cette transformation individuelle profonde est une grande richesse. On peut paraphraser Bernard Mottez, qui nous disait : Pour mesurer l'intégration par une société des personnes exclues, comment faire ? On peut faire la liste des subsides, des mesures, etc. C'est bien, mais ce qui mesure réellement l'inclusion, c'est ce que la société est capable de recevoir de ces personnes exclues. Qu'est-ce que en France, la société accepte de la culture des Roms ? Pas grand-chose. Qu'est-ce qu'en France on a accepté des sourds ? Peu de choses. La langue des signes a été interdite, elle est encore censurée, de fait, pour de nombreuses personnes.

Ce que je veux dire, modestement, par ma pratique et mon histoire d'entendant moyen, c'est que ma vie a été enrichie par un beau cadeau des sourds, la pensée visuelle. Liberté, égalité, fraternité. L'afficher c'est bien, le vivre c'est mieux. Mais comment faire ? Notre société est en crise à l'heure actuelle. En crise très grave. Non pas à cause de sa diversité, mais à cause d'un manque de sens et de cohésion. Redonner du sens et de la cohésion, sans que personne n'ait à renier sa singularité, voilà le défi du 21ème siècle.

Résumons la démarche de ces 20 ans écoulés. Les sourds ont conquis une liberté d'expression qui n'est plus un droit formel. Cela a permis la prise en compte de leurs caractéristiques linguistiques, et donc les conditions d'une égalité concrète. Pour un accès aux soins réel, des espaces pluriculturels se développent dans le service publique. Des lieux où la fraternité enrichit et résonne au plus profond des sourds -aux sourds de le dire- et aussi des entendants, moi, je viens de vous décrire mon parcours. Ainsi se développent les médiations collectives nécessaires à une participation réelle à la société et donc à la souveraineté politique.

A la question les sourds sont-ils des handicapés ? Je m'en moque un peu. Ce sont des citoyens. C'est cela qui est décisif. Une nouvelle citoyenneté, mais pour quoi faire ? Le monde est en plein bouleversement. Dès qu'il y a une mutation importante, des forces morbides apparaissent, se développent, des forces racistes, intégristes. Il faut faire barrage à ce fondamentalisme, qu'il soit marchand, nationaliste, religieux, faire barrage à la police des corps. Les sourds ont eu à souffrir de la police des corps, ce ne sont pas les seuls, mais ils ont eu à y faire face, de manière particulière et silencieuse. S'emparer de ce monde, dans une démarche citoyenne, pour construire la société de demain. Définir l'objectif central de la société que l'on désire. Pas la croissance, pas les égoïsmes institutionnels, mais le bien-être de tous.

On rejoint ce que nous disait le Pr Sicard. Un médecin doit s'axer sur le bien-être. Pour la société, ce même objectif central sur lequel convergent des objectifs secondaires. De quoi a-t-on besoin pour ça ? On a toujours besoin d'un État, oui, mais d'un État garant des droits, d'un État stratège. De ce point de vue, en France, l'Etat n'a pas une politique définie vis à vis des sourds, même dans tout le domaine du soin. On célèbre aujoud'hui une orientation directrice, un début de politique règlementaire. Mais cela ne concerne pas la médecine de proximité et seulement une partie des hôpitaux. Avec un Etat stratège, les méthodes de gestion des autres échelons doivent être repensées radicalement. A l'heure de Facebook et des réseaux sociaux, le fonctionnement en top down, l'application bornée des circulaires ministérielles ne sont plus du tout efficaces. L'avenir est une gestion territorialisée et tranversale réunissant les participations et les décisions de tous les acteurs. Déjà, la société civile prend des initiatives formidables. ATD Quart Monde, dans quatre régions en France, expérimente un contrat territorialisé zéro chômeur, mettant autour d'une même table patrons, entreprises, citoyens, chômeurs, etc. , pour arriver concrètement à résoudre le problème du chômage.

Dans notre domaine, faisons un rêve. Des assises régionales qui poseraient la question de la communication dans les soins, dans l'accès aux droits de tous. Beaucoup de citoyens ont des besoins mais aussi des solutions. L'expérience avec et pour les sourds y aurait toute sa place. Pour finir, les succès d'hier et de demain reposent sur la tolérance et l'ouverture d'esprit qui donnent du sens à notre trésor commun le plus précieux. La liberté, l'égalité et la fraternité.

vingt ans